ASSOCIAZIONE LIGURE THALASSEMICI OdV

La thalassemia (o talassemia) è una grave malattia genetica ereditaria che coinvolge l’emoglobina del sangue, nota anche come anemia mediterranea o morbo di Cooley. La thalassemia, riconosciuta in Italia malattia sociale nel 1960, destava scarso interesse in Liguria sia per l’esiguo numero di persone coinvolte, considerando la sua distribuzione geografica (delta Po, meridione, Sardegna), che per la prognosi negativa e la scarsa aspettativa di vita dei pazienti.

Il Comitato Ligure Giovani Thalassemici venne fondato nel 1983 per affrontare sul territorio ligure le problematiche inerenti le patologie emoglobinopatiche e  la thalassemia.

Il miglioramento delle terapie trasfusionali e di supporto, tra le quali la terapia chelante del ferro per combattere il sovraccarico di ferro dovuto alle trasfusioni di sangue regolari, ha portato ad un deciso miglioramento della prognosi. Conseguentemente è nata l’esigenza di affrontare problemi fino ad allora trascurati, come l’inserimento scolastico e nel tessuto sociale dei piccoli pazienti o l’inserimento dei giovani nel mondo del lavoro.

In considerazione di ciò si è dato nuovo vigore all’interno del Comitato, continuando l’opera intrapresa nel 1983 ma dotandosi di una struttura completamente rinnovata e moderna, per una attività incisiva ed importante di volontariato in Liguria. Dalla trasformazione del Comitato in Onlus è nata l’attuale ASSOCIAZIONE LIGURE THALASSEMICI.